Empoderamiento, experiencia de vida y asociaciones de pacientes con Síndrome Ehlers-Danlos.

Abstract

Resumen

El propósito del presente artículo es analizar las experiencias de vida y el movimiento asociativo de personas con Síndrome de Ehlers-Danlos con base en la literatura científica sobre Enfermedades Raras y las narraciones de los afectados por esta condición. Ambas fuentes coinciden en señalar la vivencia de impotencia (powerlessness) de los pacientes, producto de la incontrolabilidad e impredecibilidad de su cuerpo; la ausencia y el retraso diagnóstico o juicios clínicos errados, frecuentemente de índole psiquiátrico, con los consecuentes tratamientos equivocados e iatrogénicos, así como la incredulidad de profesionales de la salud y otros significativos sobre sus síntomas, lo que lleva a cuestionarse su propia vivencia de enfermedad. Para algunas personas estas experiencias se traducen en un proceso complejo de cambio personal que permite su empoderamiento mediante el ejercicio de su rol como pacientes expertos, cuya expresión en el ámbito social se refleja en un movimiento asociativo que busca facilitar el apoyo mutuo, así como la adquisición, producción y divulgación del conocimiento científico y como el generado por sus propias experiencias, que es tan válido como el de los profesionales.

 Palabras clave: Empoderamiento, Paciente, Asociaciones, Enfermedades Raras, Síndrome de Ehlers-Danlos, artículo de revisión

 

Abstract

The purpose of this article is to analyze the life experiences and Ehlers-Danlos Syndrome patient associations, based on the scientific literature on Rare Diseases and the stories of those affected by this condition. Both sources agree that the patients experience powerlessness as a product of uncontrollability and unpredictability of his own body; absent or delayed diagnosis or mistaken clinical judgement, often of psychiatric type, with wrong and iatrogenic treatments as consequence, as well as, the health professionals and significant others incredulity about their symptoms, which leads them to question their own experience of disease. In some people these experiences translate into a complex process of personal change that allows their empowerment by playing their role as expert patients, whose expression in the social sphere is reflected in the associative movement by social support and the acquisition, production and dissemination of scientific knowledge, as well as the generated by their own experiences, which is as valid as professional.

Keywords: Empowerment, Patient, Associations, Rare Diseases, Ehlers-Danlos Syndrome, review article

 

Resumo

O propósito do presente artigo é analisar as experiências de vida e o movimento associativo de pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos com base na literatura científica sobre doenças Raras e as narrações dos afetados por esta condição. Ambas as fontes coincidem em mostrar a vivência de impotência (powerlessness) dos pacientes, produto da falta de controle e imprevisibilidade de seu corpo; a ausência e o atraso diagnóstico ou juízos clínicos errados, frequentemente de índole psiquiátrico, com os consequentes tratamentos equivocados e iatrogênicos, assim como a incredulidade de profissionais da saúde e outros significativos sobre seus sintomas, o que leva a questionar sua própria vivência da doença. Para algumas pessoas estas experiências se traduzem em um processo complexo de mudança pessoal que permite seu empoeiramento mediante o exercício de seu rol como pacientes expertos, cuja expressão no âmbito social se reflete em um movimento associativo que busca facilitar o apoio mútuo, assim como a aquisição, produção e divulgação do conhecimento científico e como o gerado por suas próprias experiências, que é tão válido como a dos profissionais.

Palavras-chave: Empoderamento, Paciente, associações, doenças Raras, Síndrome de Ehlers-Danlos, artigo de revisão.